Logo uitkijkpost.nl
Yvonne Siepel (Deining) en Nathalie en Rob van der Stel (Stichting Terre)
Yvonne Siepel (Deining) en Nathalie en Rob van der Stel (Stichting Terre) (Foto: Erika Dekker-de Groot)
Castricum

"Zoveel lieve, sportieve en betrokken mensen in deze omgeving"

  Human Interest

Vrijdagochtend 8 juni werd in Strandpaviljoen Deining een bedrag van € 5.637,50 uitgereikt aan Stichting Terre. Stichting Terre is opgericht om geld op te halen voor onderzoek naar het syndroom van Rett. De ouders van Terre, Rob en Nathalie van der Stel, kregen dit bedrag symbolisch uitgereikt door Yvonne Siepel van het strandpaviljoen.

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Bij meisjes met Rett syndroom is in het erfelijk materiaal van een van de twee X chromosomen een verandering ontstaan waardoor onder ander het ontwikkelingsstadium van de hersenstam vergelijkbaar is met die van een foetus van 26 weken. Hierdoor is de controle op de autonome functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van alle organen, vaak ernstig verstoord. De ontwikkeling van kinderen met het Rett-sydroom is in eerste instantie normaal. Vanaf een leeftijd van 6-18 maanden stopt de ontwikkeling en gaat deze zelfs weer achteruit. De motoriek en communicatievaardigheden worden slechter. 

Op zondag 4 maart heeft Deining heeft samen met de Koninklijke Nederlandse Wielerrenners Unie het Nederlandse kampioenschap strandrace voor licentiehouders georganiseerd. Dit prachtige bedrag is toen bij elkaar gehaald door Standpaviljoen Deining samen met sponsoren als Rijwielhandel Kroone Liefting, SAA-verzekeringen, Giant Benelux BV, Cyclon BV, Technautic BV, CST Cheng Shin Holland BV, JG-solutions, Basisidee en Steigerverkoop.nl.

Dit is volgens Rob en Nathalie al de 7e cheque die zij mogen ontvangen voor hun stichting. Ze zijn via Evi van der Landen en Pleun Bakkum uit Uitgeest in contact gekomen met Strandpaviljoen Deining. Beide meisjes zijn 11 jaar en hebben het syndroom van Rett. Rob en Nathalie zijn erg blij met dit bedrag, dat zal bijdragen aan het onderzoek van het Rett Expertise Centrum van het Universitair Medisch Centrum in Maastricht. "We komen graag in Castricum en omgeving en staan iedere keer weer versteld van zoveel lieve, sportieve en betrokken mensen in deze omgeving."

Meer informatie over de Stichting Terre kunt u vinden op deze site.

Tekst: Erika Dekker-de Groot

Meer berichten